Teil-Studie der europaweiten BEHIND-MS-Studie zu Epstein Barr-Virus und Multiple Sklerose sucht Teilnehmer
Teil-Studie im Rahmen der europaweiten Studie BEHIND-MS sucht Probanden, um der Frage der Auswirkungen einer Epstein Barr-Virus-Infektion bei Menschen mit Multipler Sklerose nachzugehen.
Ziel der von der EU finanzierten Forschungsinitiative ist es, zu verstehen, wie das Epstein Barr-Virus (EBV) zur Entwicklung von MS beiträgt. Unter der Leitung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und in Zusammenarbeit mit einem Team von Experten aus verschiedenen Fachbereichen will BEHIND-MS einen umfassenden Überblick darüber verschaffen, wie sich das EBV zu dem Immunsystem bei Menschen mit MS verhält. Aus diesem Grund zielt BEHIND-MS darauf ab, völlig neue experimentelle Systeme zu entwickeln, die es ermöglichen, die Wechselwirkungen zwischen dem Virus und seinem Wirt in einem noch nie dagewesenen Detailreichtum zu untersuchen.
Was umfasst die BEHIND-MS Studie?
BEHIND-MS wird das Blut, das Gehirn und das Immunsystem von Menschen mit MS untersuchen, um zu verstehen, wie diese Wechselwirkungen Nervenschäden verursachen, insbesondere bei Menschen, bei denen die Wahrscheinlichkeit, an MS zu erkranken, aufgrund genetischer Faktoren erhöht ist. Dazu wird BEHIND-MS im Labor ein Modell entwickeln, bei dem das Virus, das Immunsystem und die Gehirnzellen, die mithilfe des Blutes MS-Erkrankter erzeugt wurden, die Hauptkomponenten darstellen. Dies ist das erste Mal, dass jemand die einzelnen Komponenten gemeinsam in einem Labor untersucht, um die komplizierten molekularen Gründe für die Entstehung von MS zu verstehen. BEHIND-MS wird außerdem ein spezielles Tiermodell entwickeln, das dabei helfen kann, die frühen Anzeichen von MS zu erkennen. Dies könnte ein Wendepunkt in der Testung neuer Therapien bedeuten.
BEHIND-MS zielt darauf ab, zu bestimmen, ob das Immunsystem in der Lage ist, die Infektion mit dem EBV im Blut und im Gehirn von Patienten mit MS zu kontrollieren bzw. zu überprüfen, ob das Immunsystem im Blut (von lebenden) und im Gehirn von Menschen mit MS Anzeichen einer ungewöhnlichen Aktivierung und Autoimmunität nach einer EBV-Infektion aufweist.
Zur Teil-Studie:
Mit früheren Arbeit haben Konsortialpartner gezeigt, dass EBV sich gern in Mandeln, in Lymphknoten und im Darm versteckt. Bei einer Reihe gesunder Personen konnten die Anzahl an Zellen bestimmen werden, die mit EBV infiziert sind. In dieser Teilstudie soll untersucht werden, ob bei Menschen mit MS vielleicht mehr dieser infizierten Zellen zu finden sind.
Was will die Studie von mir haben?
Wir möchten Gewebe untersuchen, dass FRÜHER durch eine Operation im Hals- oder Bauchraum entfernt wurde und nun nicht mehr gebraucht wird. Wir brauchen KEIN frisches Gewebe, demnach werden keine Eingrifffe an Ihnen für die Studie durchgeführt.
Wo wird die Studie durchgeführt:
Am DKFZ in Heidelberg, Sie müssen aber nicht dort hin kommen!
Wie oft muss ich wohin kommen:
Sie müssen nirgends aktiv hinkommen, die Aufklärung und Einwilligung erfolgen per Telefongespräch oder per Videokonferenz.
Was sind die Vorraussetzungen?
Sie haben MS. Sie sind früher einmal operiert worden und dabei ist Gewebe entfernt worden.
Wer ist mein Ansprechpartner?
Frau Dr. med. Susanne Delecluse (s.delecluse@dkfz.de, 06221/424870, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg und Nierenzentrum Heidelberg).
Weitere wichtige Informationen entnehmen Sie bitte der beigefügten Information (PDF).
Die Europäische MS-Platform (EMSP) ist Teil der BEHIND-MS-Studie. Die DMSG unterstützt die EMSP bei ihrer Mitarbeit.
Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. – 04.10.2024
Quellen: DKFZ – 30.09.2024; BEHIND-MS (https://www.behind-ms.eu) – 30.09.2024
https://www.dmsg.de/fileadmin/user_upload/Informationen_fu%CC%88r_Lymphknotenstudie.pdf
Zulassung für Ocrelizumab als subkutane Injektion durch europäische Behörden
Die europäischen Zulassungsbehörden erteilen die Zulassung auch für die subkutane (s.c.) Darreichungsform mit dem gleichen Zeitintervall von sechs Monaten.
Ocrelizumab (Ocrevus®) ist ein Antikörper in der MS-Therapie, der gezielt CD-20 positive B-Zell zerstört. Deshalb wird dieser Wirkstoff auch als anti-CD20-Therapie bezeichnet. Bei seiner Zulassung 2018 war Ocrelizumab der erste zugelassene Wirkstoff mit diesem Wirkprinzip für die RRMS (schubförmige) aber auch für die aktive PPMS (primär progrediente Form). Mitleiweile sind weitere anti-CD20-Therapien für die MS zugelassen: Ofatumumab (Kesimpta®) und Ublituximab (Briumvi). Zusätzlich kommt ebenfalls ohne MS-Zulassung, sozusagen off-label Rituximab (MabThera®/ Rituxan®) bereits seit vielen Jahren zur Anwendung. Alle diese Wirkstoffe unterscheiden sich u.a. in ihrer Dosierung (Dosis und zeitlicher Abstand der Wirkstoffgaben) und Darreichungsform (intravenös oder subkutan). Bisher wurde Ocrelizumab als intravenöse (i.v.) Infusion alle sechs Monate gegeben. Nun hat der Hersteller von Seiten der Europäischen Behörden auch eine Zulassung für die subkutane (s.c.) Darreichungsform mit dem gleichen Zeitintervall von sechs Monaten erhalten.
Der DMSG-Bundesverband hat Experten aus seinem Ärztlichen Beirat (Professor Dr. Ralf Gold und Professor Dr. Ralf Linker) um Einschätzung der Zulassung begründenden Studien und die Auswirkungen der Zulassung auf den Versorgungsalltag gebeten.
Professor Gold erklärt: „Die in der Zulassungsstudie OCARINA 1 Studie getestete Dosis von 920 Milligramm (mg) Ocrelizumab s.c. hat sich pharmakologisch als äquivalent der 600 mg i.v. Gabe erwiesen. Diese Dosis von 920 mg ist in 23 Milliliter (ml) aufgelöst, und wird mit einer entsprechenden Injektorspritze schrittweise über zehn Minuten z.B. in das Bindegewebe der Bauchhaut verabreicht. Durch die enthaltene Hyaluronidase kann sich die Lösung im Bindegewebe rasch verteilen. Mit dem zunehmenden Anstieg von Infusionspatienten in Zeiten ‘früher hochaktiver MS Therapie’ ist dies sicher ein wichtiger Schritt, damit MS-Patienten optimal und zeitnah therapiert werden können.“
„In der Zulassungsstudie wurden bis zu drei s.c. Injektionen innerhalb von 48 Wochen verabreicht. Die ggf. von Patienten gewünschte ‘Rückumstellung’ auf i.v. Therapie ist uneingeschränkt möglich, dann eben auch mit 24 Wochen Abstand. Berufstätige haben durch die Möglichkeit der s.c. Therapie beispielsweise einen geringeren Zeitaufwand und weniger Abwesenheit vom Arbeitsplatz“, ergänzt Professor Ralf Linker.
Quelle: Union Register of medicinal products – Public health – European Commission (europa.eu): https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/html/h1231.htm
ERFOLGREICHE REMYELISIERUNG
Theophyllin bei Multipler Sklerose?
APOTHEKE ADHOC, 18.09.2020 14:57 Uhr
Theophyllin könnte ein vielversprechender Ansatz für die Therapie der Multiplen Sklerose sein.Foto: APOTHEKE ADHOCBerlin –
Eigentlich wird der Wirkstoff Theophyllin zur Behandlung von Atemwegserkrankungen eingesetzt. Nun fanden Forscher jedoch Hinweise auf einen möglichen Therapieansatz bei Multipler Sklerose (MS).
Die genauen Wirkmechanismen von Theophyllin sind bisher nicht geklärt. Die Substanz wird bei chronischem Asthma und der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) eingesetzt. Dabei führt sie unter anderem zu einer Relaxation der Bronchialmuskulatur und einer Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Entzündungszellen.
Remyelinisierung im Fokus
Forscher derJohannes-Gutenberg-Universität Mainz sehen den Einsatz des Wirkstoffs nun auch im neurologischen Bereich: Kommt es im Gehirn zu Schäden an Axonen und deren Myelinhüllen, führen diese meist zu einer dauerhaften Störung, da sie nur schwer zu reparieren sind. Die Signalleitung wird durch die Schädigung gestört, in der Folge kommt es zu den typischen Beschwerden der MS. Untersuchungen zufolge könnte Theophyllin ein Enzym aktivieren, das den Wiederaufbau von Myelinscheiden ermöglicht.
Im Zuge der Untersuchungen hat das Team an Mäusen die Remyelinisierung sowohl im zentralen Nervensystem wie auch in der Peripherie untersucht. „Damit wir den Wiederaufbau von Myelin unterstützen können, müssen wir den Prozess verstehen, der den Mechanismus steuert“, erklärt Studienleiterin Claire Jacob. „Wir wollten zunächst den Prozess verstehen, der die Myelinisierung verhindert. Im zweiten Schritt ging es uns dann darum, wie man dieser Verhinderung oder Blockade begegnen kann.
Eine Schlüsselrolle spiele das Protein „eEF1A1“: Dieses werde durch Acetylierung aktiviert, wodurch es wiederum zu einer Unterbindung der Remyelinisierung kommt. Wird das Protein deaktiviert, kann ein Aufbau der Myelinschicht stattfinden. Für die Deaktivierung von eEF1A1 ist ein Enzym namens Histon-Deacetylase (HDAC2) notwendig. Dieses wird durch den Wirkstoff Theophyllin aktiviert und in seiner Menge erhöht.
Theophyllingabe verbessert neuronale Schäden
Durch die Gabe des Wirkstoffs konnten sich sichtliche Verbesserungen zeigen, im peripheren Nervensystem erholten sich die Myelinscheiden sogar vollständig. „Dieser Studie zufolge erscheint Theophyllin als ein sehr vielversprechendes Präparat, um es in künftigen translationalen Studien zu testen, damit die Remyeliniserung nach einer traumatischen Verletzung oder im Zusammenhang mit Demyelinisierungserkrankungen beschleunigt und gefördert wird“, erläutert das Team.
Allein in Deutschland leben eine Viertelmillion Menschen mit der aktuell noch unheilbaren Krankheit. Europaweit sind es 700.000. Die Multiple Sklerose ist nach der Epilepsie die zweithäufigste neurologische Erkrankung junger Erwachsener. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt bei 30 Jahren. Frauen erkranken fast doppelt so häufig wie Männer. Die entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems ist aktuell nicht heilbar. Spezielle Medikamente – darunter viele monoklonale Antikörper, Ester der Fumarsäure und Zytostatika – können das Voranschreiten nur verlangsamen.
Remyelinisierung mit Clemastin
Forschern der Stanford-Universität gelang im Kernspin der Nachweis, Myelin mit einem Antihistamin zu regenerieren. Die spezielle MRT-Analyse könnte auch neue Standards für künftige Studien setzen.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/remyelinisierung-mit-clemastin-im-mrt-gemessen/
Ernährung beeinflusst den Verlauf von Multipler Sklerose
Die kurzkettige Fettsäure Propionsäure beeinflusst die Darm-vermittelte Immunregulation bei Menschen mit Multipler Sklerose (MS). Das hat ein Team der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum (RUB) im St. Josef-Hospital in einer internationalen Studie unter Leitung von Prof. Dr. Aiden Haghikia gezeigt. Die Gabe von Propionsäure zusätzlich zu MS-Medikamenten reduzierte langfristig die Schubrate und das Risiko einer Behinderungszunahme. Zudem weisen erste Kernspin-Untersuchungen im Verlauf darauf hin, dass die Propionsäure möglicherweise den Gehirnschwund als Zeichen eines Nervenzell-Untergangs reduziert. Die Ergebnisse sind in der Zeitschrift „Cell“ vom 10. März 2020 veröffentlicht.
EURO BEHINDERTEN-WC SCHLÜSSEL
Achtung: kann nur von bezugsberechtigten Personen bestellt werden.
Der Euroschlüssel ist ein 1986 vom CBF Darmstadt – Club Behinderter und ihrer Freunde in Darmstadt und Umgebung e. V. – eingeführtes, inzwischen über die Landesgrenzen hinaus genutztes Schließsystem, das es körperlich beeinträchtigten Menschen ermöglicht, mit einem Einheitsschlüssel selbständig Zugang zu behindertengerechten sanitären Anlagen und Einrichtungen zu erhalten, z. B. an teilnehmenden Autobahn- und Bahnhofstoiletten, aber auch für öffentliche Toiletten in Fußgängerzonen, Museen oder Behörden.
Bezugsberechtigung
Der Schlüssel wird ausschließlich an Menschen ausgehändigt, die auf behindertengerechte Toiletten angewiesen sind.
Der deutsche Schwerbehindertenausweis gilt als Berechtigung, wenn
• das Merkzeichen: aG, B, H, oder BL
• oder das Merkzeichen G und der GdB ab 70 und aufwärts enthalten ist.
Bezugsberechtigt sind weiterhin:
-schwer/ außergewöhnlich Gehbehinderte;
-Rollstuhlfahrer;
-Stomaträger;
-Blinde;
-Schwerbehinderte, die hilfsbedürftig sind und gegebenenfalls eine Hilfsperson brauchen;
an Multipler Sklerose, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa Erkrankte und Menschen mit chronischer Blasen- /Darmerkrankung.
Der ärztliche Nachweis wird immer dann als ausreichend angesehen, wenn eine Behinderung nicht anders nachgewiesen werden kann. Dies gilt im Besonderen für Personen aus Ländern, die über kein vergleichbares Ausweissystem verfügen. Hier kann auch der europäische Parkausweis für Schwerbehinderte als Nachweis gelten.
Hier zu bestellen:
https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/bezugsberechtigung/
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Speyerer MS-Kranke: Das Leben ist schön
„Multiple Sklerose ist die Krankheit mit 1000 Gesichtern“, erklärt Bettina Wissert. Seit Oktober ist die 46-jährige Krankenschwester die neue Leiterin der Speyerer Selbsthilfegruppe der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).
Von Narin Ugrasaner
Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag. Wissert hat ein zentrales Anliegen: Unsicherheiten und Ängste vor den „MS-Mythen“ zu nehmen. Denn aus Erfahrung weiß sie: sich mit Betroffenen auszutauschen, hilft. Werde ich ab morgen nicht mehr laufen können? Nicht mehr sehen oder hören, nichts mehr spüren? Werde ich lange im Krankenstand sein? Daraufhin meinen Job verlieren? Ist Multiple Sklerose (MS) erblich? Werde ich einen Rollstuhl brauchen? Wie gehe ich mit den Erschöpfungs- und Ermüdungssymptomen um? Darf ich Sport machen? Was hilft mir denn nun wirklich? Die Gedankenspirale aus Unsicherheiten verängstige. „Viele MS-Erkrankte wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen“, erklärt Wissert.
Weiter Sport machen
Die „Neue“ folgt auf Ute Germann, die viele Jahre die Gruppe geleitet hat. Sie ist selbst betroffen. Bei ihrem letzten schweren MS-Schub, also einer neurologischen Störung, war ihr Gehvermögen eingeschränkt, temporär. Nach drei Monaten Krankenstand, Reha-Maßnahmen und zahlreichen Tipps hat sich ihr Zustand verbessert. „MS kann nicht mit Muskelschwund gleichgesetzt werden. Man soll und muss weiter Sport machen“, erklärt sie. MS sei eine chronisch-entzündliche Erkrankung von Gehirn und Rückenmark, so die Speyererin. Zwar sei es auch eine Erkrankung, die zu einer Behinderung führen könne, aber das müsse nicht sein. Und wenn es für sie selbst mit dem Gehen doch schwierig werde, greife sie zu Nordic-Walking-Stöcken oder zu einer Gehhilfe. Sie plane Pausen ein. Es gebe Lösungen. „Ich lebe mit der Krankheit“, sagt sie, „und die Krankheit muss nicht mein Leben bestimmen“.
Grundsätzlich geht Wissert bereits seit ihrer Diagnose im Alter von 31 Jahren offen und kommunikativ mit der Erkrankung um. Es sei eine neue Herausforderung, der sie sich stellen und wofür sie eine Lösung habe finden müssen. Also informierte sie sich, zog sich nicht zurück. Erfuhr Unterstützung von Familie und Freuden – und trat 2009 der Selbsthilfegruppe bei, seit 2011 war sie im Leitungsteam. „Ich habe bei einer Reha gemerkt, dass mir der Austausch mit Menschen, die dieselbe Erkrankung haben, gutgetan hat“, erzählt sie. Sie habe in der Selbsthilfegruppe neue Menschen kennengelernt, Freundschaften geschlossen, empfand es als aufbauend, hörte: „Das Leben ist so schön, wir haben es geschenkt bekommen, um zu leben.“ Das habe sie motiviert, dran zu bleiben und sich zu engagieren. „Bei uns wird nicht gejammert“, sagt sie, „wir tauschen uns aus, planen Ausflüge, gehen ins Theater, besuchen Museen.“
Der beste Umgang
Auch ihre Kollegen und ihr Arbeitgeber wüssten von ihrer Erkrankung. „Sie wissen auch, dass ich öfter kurze Pause brauche“, erzählt Wissert von der Fatigue, der Erschöpfungs- und Ermüdungserscheinung, die ein häufiges Symptom der MS ist und Erkrankte dauerhaft beeinträchtige, und auch den Berufsalltag erschwere. „Man muss sich konkret Pausen einteilen“, erzählt sie von ihrem Alltag. In ihrer Freizeit male, nähe und stricke sie gerne, auch in der Gruppe, und sie nehme Gesangsunterricht in der Musikschule in Speyer.
Wissert möchte gemeinsam mit den 14 Mitgliedern Hilfestellung für den Alltag geben und Tipps vermitteln. Zum Mitmachen motivieren, Vorträge und Veranstaltungen anbieten, gemeinsame Sportveranstaltungen initiieren, Infostände planen, mit anderen Gruppen beeinträchtigter Menschen zusammenarbeiten, Ansprechpartner sein. Ein wichtiges Thema sei: Betroffenen helfen, herauszufinden, was individuell für den Erkrankten der beste Umgang mit seiner eigenen MS sei – mit „Meiner Süßen“ oder „Madame Sabotage“ – der Krankheit mit 1000 Gesichtern.
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