Speyerer MS-Kranke: Das Leben ist schön
„Multiple Sklerose ist die Krankheit mit 1000 Gesichtern“, erklärt Bettina Wissert. Seit Oktober ist die 46-jährige Krankenschwester die neue Leiterin der Speyerer Selbsthilfegruppe der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).
Von Narin Ugrasaner
Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag. Wissert hat ein zentrales Anliegen: Unsicherheiten und Ängste vor den „MS-Mythen“ zu nehmen. Denn aus Erfahrung weiß sie: sich mit Betroffenen auszutauschen, hilft. Werde ich ab morgen nicht mehr laufen können? Nicht mehr sehen oder hören, nichts mehr spüren? Werde ich lange im Krankenstand sein? Daraufhin meinen Job verlieren? Ist Multiple Sklerose (MS) erblich? Werde ich einen Rollstuhl brauchen? Wie gehe ich mit den Erschöpfungs- und Ermüdungssymptomen um? Darf ich Sport machen? Was hilft mir denn nun wirklich? Die Gedankenspirale aus Unsicherheiten verängstige. „Viele MS-Erkrankte wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen“, erklärt Wissert.
Weiter Sport machen
Die „Neue“ folgt auf Ute Germann, die viele Jahre die Gruppe geleitet hat. Sie ist selbst betroffen. Bei ihrem letzten schweren MS-Schub, also einer neurologischen Störung, war ihr Gehvermögen eingeschränkt, temporär. Nach drei Monaten Krankenstand, Reha-Maßnahmen und zahlreichen Tipps hat sich ihr Zustand verbessert. „MS kann nicht mit Muskelschwund gleichgesetzt werden. Man soll und muss weiter Sport machen“, erklärt sie. MS sei eine chronisch-entzündliche Erkrankung von Gehirn und Rückenmark, so die Speyererin. Zwar sei es auch eine Erkrankung, die zu einer Behinderung führen könne, aber das müsse nicht sein. Und wenn es für sie selbst mit dem Gehen doch schwierig werde, greife sie zu Nordic-Walking-Stöcken oder zu einer Gehhilfe. Sie plane Pausen ein. Es gebe Lösungen. „Ich lebe mit der Krankheit“, sagt sie, „und die Krankheit muss nicht mein Leben bestimmen“.
Grundsätzlich geht Wissert bereits seit ihrer Diagnose im Alter von 31 Jahren offen und kommunikativ mit der Erkrankung um. Es sei eine neue Herausforderung, der sie sich stellen und wofür sie eine Lösung habe finden müssen. Also informierte sie sich, zog sich nicht zurück. Erfuhr Unterstützung von Familie und Freuden – und trat 2009 der Selbsthilfegruppe bei, seit 2011 war sie im Leitungsteam. „Ich habe bei einer Reha gemerkt, dass mir der Austausch mit Menschen, die dieselbe Erkrankung haben, gutgetan hat“, erzählt sie. Sie habe in der Selbsthilfegruppe neue Menschen kennengelernt, Freundschaften geschlossen, empfand es als aufbauend, hörte: „Das Leben ist so schön, wir haben es geschenkt bekommen, um zu leben.“ Das habe sie motiviert, dran zu bleiben und sich zu engagieren. „Bei uns wird nicht gejammert“, sagt sie, „wir tauschen uns aus, planen Ausflüge, gehen ins Theater, besuchen Museen.“
Der beste Umgang
Auch ihre Kollegen und ihr Arbeitgeber wüssten von ihrer Erkrankung. „Sie wissen auch, dass ich öfter kurze Pause brauche“, erzählt Wissert von der Fatigue, der Erschöpfungs- und Ermüdungserscheinung, die ein häufiges Symptom der MS ist und Erkrankte dauerhaft beeinträchtige, und auch den Berufsalltag erschwere. „Man muss sich konkret Pausen einteilen“, erzählt sie von ihrem Alltag. In ihrer Freizeit male, nähe und stricke sie gerne, auch in der Gruppe, und sie nehme Gesangsunterricht in der Musikschule in Speyer.Wissert möchte gemeinsam mit den 14 Mitgliedern Hilfestellung für den Alltag geben und Tipps vermitteln. Zum Mitmachen motivieren, Vorträge und Veranstaltungen anbieten, gemeinsame Sportveranstaltungen initiieren, Infostände planen, mit anderen Gruppen beeinträchtigter Menschen zusammenarbeiten, Ansprechpartner sein. Ein wichtiges Thema sei: Betroffenen helfen, herauszufinden, was individuell für den Erkrankten der beste Umgang mit seiner eigenen MS sei – mit „Meiner Süßen“ oder „Madame Sabotage“ – der Krankheit mit 1000 Gesichtern.
2018
Willy Brandt
Herzliche Umarmungen waren die Begrüßungen im neuen Jahr, grad so, als wenn wir uns schon ein Jahr nicht gesehen hätten.
Ein Thema an diesem Abend war mal wieder die Wohnsituation in Speyer. Es gibt einfach enttäuschend wenig barrierefreier und vor allem bezahlbarer Wohnraum.
Die neuen Kalender „Menschen mit Behinderungen malen“ konnte wieder ausgeteilt werden. Nähere Infos erfahren Sie hier:
Und unsere Liste mit Aktionsvorschlägen für 2018 ging noch einmal rum.
Wünsche, die im letzten Jahr nicht gemacht werden konnten, sei es aus Wetter- oder auch Zeitgründen, stehen wieder auf der Liste.
Dazu gehören die Zoobesuche.
Zoo Karlsruhe, Landau und Stuttgart gehören dazu.
Nachdem ja im letzten Jahr das Schwetzinger Schlossfest wieder so schön war, werden wir auch hier WiederholungstäterInnen.
Das erste gemeinsame Frühstück ist für den 14.1. bereits angedacht…Näheres wird per WhatsApp abgesprochen.
Nekar in Flammen, Hambacher Schloss, Neues Kunstmuseum Mannheim, Schifffahrt auf dem Altrhein, Brunchen, shoppen gehen und zum Jahresabschluss in der Gedächtniskirche die Black Gospels erleben, sind Wünsche für dieses Jahr.
Ostern begann dieses Jahr mit Karfreitag am 30. März. Ostersonntag war am 1. und somit Ostermontag am 2. April. und kurz darauf am 5. April konnten wir unter großem Hallo und gegenseitigen Geburtstagsgrüßen wieder drücken, immerhin hatten sich ein paar von uns seit Februar nicht mehr gesehen, bei mir war es sogar seit Januar.
Heute haben wir mal wieder sehr intensiv über die verschiedensten Basis- und sonstigen Therapien gesprochen. Grund war ein neues Mitglied. Da ist der Austausch schon sehr intensiv, denn wir können auf eine schulende Krankenschwester zugreifen. Aber hier müssen schon Fragen gestellt werden, denn unsere Treffen bestehen nicht nur aus Themen der MS.
Bettina hat vom Arbeitstreffen der DMSG berichtet. Viele neue Angebote an Vorträgen oder sportlichen Beschäftigungen können in nächster Zeit besucht werden.
Informationen dazu findet ihr auf https://www.dmsg-rlp.de/termine.html
Interessant ist auch https://www.dmsg-rlp.de/vortraege-seminare.html
Die DMSG RLP hat sich für das Projekt der unabhängigen Patientenberatung beworben und hat den Zuschlag erhalten. Näheres findet ihr unter
https://www.dmsg-rlp.de/angebote/eutb-ergaenzende-unabhaengige-teilhabeberatung.html
Am 30. Mai wollen wir zum Welt MS Tag einen Infostand auf der Maximilianstraße in unserem geschichtsträchtigen Speyer machen.
Heute waren wir eine schöne Runde. Begrüßen durften wir auch wieder unsere Frau Oberfrank-Paul. Sie hatte viele neue Infos und Veranstaltungshinweise für uns dabei.
Auch konnten wir unseren Zoobesuch Karlsruhe festlegen. Am Freitag, den 13. Juli geht’s los. Wir fahren ab Speyer mit der S-Bahn in einem Rutsch nach Karlsruhe HBF und können direkt vom Bahnhof aus über den Busplatz zum Zooeingang.
Liebes Wetter, bitte mache es nicht zu heiß, nicht zu kalt und überhaupt nicht nass an diesem Tag.
https://www.karlsruhe.de/b3/freizeit/zoo/zoobesuch.de
Vom 14. Mai bis zum 17. Mai macht ein Teil der Gruppe Paris unsicher….und in Fronkreisch boykotieren die Lokfahrer den Fahrplan…wir werden erzählen, was uns so alles widerfahren ist.
Am 13. Juli ist unsere Fahrt in den Karlsruher Zoo geplant.
